Nuestro pequeño vecinito Iñaki necesita ayuda: una rara enfermedad le complica el día a día. Sus papás, Nicolás Churruarin y Belén Gorrini, hacen lo imposible por acompañarlo en todo, pero hay cosas que los exceden y desde nuestra comunidad podemos ayudarlos de varias maneras. De eso se trata esta nota.

Iñaki tiene dos años y necesita mejorar su calidad de vida porque padece distrofia muscular congénita, lo que no lo deja moverse igual que los demás chicos. Esto hace que requiera con urgencia una silla especial para permitir que se formen bien sus huesos, su cadera y sus órganos.

Iñaki tiene obra social (Osuthgra) pero ésta aún no cumple en su totalidad con el mandato judicial del juez Ramos Padilla (copia al final de la nota) para financiar en tiempo y forma la compra de lo necesario para su tratamiento.

"Iñaki no puede esperar, su condición no se lo permite, y el retardo en otorgar las prestaciones se convierte en una negación de las mismas. Es desesperante ver a mi chiquito así, en una sillita para comer, de ahí al cochecito o a la cama..." expresó su papá.

Para que pueda tener una vida lo más llevadera posible, él necesita terapias, estudios, un biodispensador, la silla especial… Es mucho lo que sus padres cubren a pulmón y puro amor, pero los tiempos de la justicia y las burocracias en los trámites atentan día a día contra la calidad de vida de Iñaki.

Cómo ayudarlos:

Hay varias formas de hacerlo. Una muy sencilla es ayudar a difundir su situación y su necesidad urgente, para ampliar así las posibilidades de ayuda.

Otra, es colaborar económicamente -por mínimo que sea todo suma- a través de esta cuenta:
Caja Ahorro Pesos Galicia
Número de cuenta 4002634-4 368-4
CBU 00703688 30004002634448
Cuil 27344598288
Titular Gorrini María Belén (su mamá)

También podés brindarle tu apoyo y seguir su historia a través de una página de Facebook que se llama "Las aventuras de iñaki" en:
https://www.facebook.com/las.aventuras.de.iniaki/

Ahí mismo informan el sorteo que están organizando.

Y además podés ayudarlos a juntar firmas en:
https://www.change.org/p/uthgra-osuthgra-debe-cumplir-con-los-tratamientos-y-necesidades-de-iñaki

Si querés comunicarte con ellos y no tenés cuenta en Facebook podés hacerlo vía celular al +54 2267 52-3668.

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#derechosdelniño #distrofiamuscular #musculardistrofy #personacondiscapacidad

La Distrofia Muscular Congénita
Es una enfermedad hereditaria que provoca debilidad muscular en 1 de cada 100.000 personas y actualmente no tiene cura.

Afecta a la musculatura y provoca una pérdida de movilidad casi total, hasta el punto que la mayoría de los niños que la sufren no pueden llegar a caminar ni a comer solos.
Como consecuencia a partir de la infancia aparecen otros problemas, como son las contracturas progresivas de las articulaciones, problemas respiratorios y dificultades en la alimentación.

El desarrollo intelectual es normal.

La resolución del Juez Federal
Sobre el Expediente FMP 25459/2019 “Churruarín, Nicolás Alberto en representación de su hijo Churruarín, Iñaki Anton y otro c/OSUTHGRA s/amparo ley 16.986” Expediente n° FMP 11325/2019 del registro de la Secretaría Civil, Comercial y Laboral del Juzgado Federal de la ciudad de Dolores, puestos a conocimiento del Suscripto a los fines de resolver la medida cautelar, el Juez Federal Dr. Alejo Ramos Padilla resolvió esta semana lo siguiente:
I) Hacer lugar a la demanda iniciada por Nicolás Alberto Churruarin y María Belén Gorrini en favor de su hijo Iñaki Anton Churruarin contra OSUTHGRA.
II) Ordenar a la demandada que, en el plazo de cinco días, autorice y/o cubra integralmente el costo de:
a) Dos sesiones semanales con el Kinesiólogo Moschen Leandro Matías (pudiendo con el tiempo necesitarse más o menos)
b) Consultas a la pediatra Mariana Yacachury (dos visitas mensuales por control como mínimo).
c) Terapia ocupacional con la Licenciada Casazza (una vez por semana en su domicilio y otra en la localidad de Ostende; solicita se cubra el remis).
d) Viáticos por consulta con neuróloga en Buenos Aires o para realizarle estudios (transporte, alojamiento y comidas para el menor y sus progenitores en el hospedaje con el que cuenta OSUTHGRA), como así también para trasladarse a INAPERS en Mar del Plata (Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur Dr. Juan Otimio Tesone).
e) estudio molecular LAMA 2.
f) una videodeglución.
g) holter con seguimiento de 24 horas.
h) ecocardiograma Doppler color.
i) estudio cardiológico para control.
j) bolsa de reanimación Ambú tamaño pediátrico con válvula depop-off.
k) bipedestador.
l) estabilizadores de rodillas.
ll) una silla postural de paseo eléctrica.
A los fines de efectivizar lo aquí ordenado, deberán los actores presentar todas las órdenes médicas actualizadas y, en el caso delos apartados j, k, l y ll, aquellas deberán contener un pedido detallado, a fin de que la demandada pueda dar acabado cumplimiento con la manda judicial.
III) Imponer las costas a la accionada (arts. 14 de la ley 16.986 y 68 del C.P.C.C.N.).
IV) Protocolícese. Notifíquese.

Roberto Bohmer - Noticias dpinamar.com.ar
20/05/2020

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